Лікування орфанних пацієнтів: в управлінні відбулося засідання «круглого столу» до Міжнародного дня рідкісних захворювань

23 лютого в управлінні охорони здоров’я облдержадміністрації відбулося засідання «круглого столу» під назвою: «Піблічний діалог. Досягнення та проблеми доступу до лікування орфанних пацієнтів».
Захід присвятили Міжнародному дню орфанних (рідкісних) захворювань, дата якого припадає на останній день лютого. Разом з тим, весь місяць є місяцем обізнаності про рідкісні хвороби.
До обговорення долучилися: заступник начальника управління охорони здоров’я облдержадміністрації Олег Бабін; заступник начальника управління охорони здоров’я Миколаївської міської ради Віктор Фаюк; члени комісії для визначення необхідності в призначенні, відміні, перерозподілі лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, при Миколаївській облдержадміністрації; лікарі-експерти за напрямом «орфанні захворювання»; представники департаменту соціального захисту населення і департаменту освіти та науки облдержадміністрації; члени громадських організацій, які опікуються проблемами орфанних пацієнтів міста та області.
Під час засідання учасники розглянули питання організації медичної допомоги орфанним хворим; стану реалізації Регіональної цільової програми забезпечення громадян, які страждають на рідкісні захворювання; впровадження єдиного реєстру орфанних пацієнтів Миколаївської області; паліативної допомоги орфанним пацієнтам; організації харчування та відвідування дошкільних та шкільних закладів орфанними хворими.
У висновку присутні зійшлися на думці про те, що взаємодія між громадськістю, лікарями та владою є дуже важливою для вирішення питань, з якими доводиться стикатися орфанним пацієнтам.
За високий професіоналізм,особистий внесок у надання фахової допомоги особливим пацієнтам, які мають орфанні захворювання 20 лікарів отримали Подяки управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Надання медичної допомоги орфанним хворим знаходиться на постійному контролі управління охорони здоров’я облдержадміністрації.