Управління охорони здоров'я Миколаївської облдержадміністрації

Фото УОЗ ОДАУ ході конференції до Всесвітнього дня рідкісних захворювань, що відбулась 27 лютого в обласній дитячій клінічній лікарні за участю заступника начальника управління охорони здоров’я облдержадміністрації Людмили Чинякової та головного лікаря закладу Олександра Пліткіна, лікарями та батьками пацієнтів обговорено низку життєво важливих питань щодо забезпечення дітей з орфанними захворюваннями необхідними ліками, харчуванням, розглянуто відповідні нормативно-правові акти.
Конференцію організовано за ініціативи управління охорони здоров’я облдержадміністрації, Всеукраїнської громадської організації «Об’єднання інвалідів – хворих на хворобу Гоше» та обласної дитячої клінічної лікарні.

Щодо організації медичної допомоги хворим на орфанні метаболічні захворювання в Миколаївській області виступила головний експерт управління за напрямом «Генетика медична» Ірина Зінкіна.

Фото УОЗ ОДА

Доповідач ретельно проаналізувала структуру пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Миколаївській області (у тому числі в розрізі районів): ендокринні хвороби, розлади харчування та порушення обміну речовин – 98 пацієнтів, хвороби крові й кровотворних органів та окремі порушення з залученням імунного механізму – 44 дитини та 54 дорослих, хвороби нервової системи – 34 дитини та 125 дорослих, хвороби системи кровообігу – 12 дорослих та 1 дитина, хвороби шкіри та підшкірної клітковини (з них 3 хворих на бульозний епідермоліз), вроджені вади розвитку, деформації та хромосомні аномалії – 135 пацієнтів, хвороби кістково-м’язової системи та сполучної тканини – 46 дітей та 268 дорослих тощо.

Фото УОЗ ОДА

Присутніх ознайомлено з деякими чинними нормативно-правовими актами з питань орфанних захворювань. Йдеться мова про закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», постанову Кабінету Міністрів України «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» та інші.
ВГО «Об’єднання інвалідів – хворих на хворобу Гоше» Олена Мартиненко розповіла детальніше про хворобу Гоше в Україні.

Фото УОЗ ОДА

Фото УОЗ ОДА

З метою привернення уваги громадськості Європейська організація з рідкісних захворювань (European Organization for Rare Diseases - EURORDIS) 29 лютого 2008 року заснувала День рідкісних захворювань. Останній день лютого у високосному році був обраний не випадково - він випадає лише раз на чотири роки, тому символічно асоціюється з рідкісними хворобами. Громадські акції, що проводяться в останній день лютого, набули широкого поширення не тільки в європейських країнах, а й у всьому світі.
Орфанні захворювання або «хвороби-сироти» існують практично в кожній галузі медицини, - всього відомо близько 6000. Саме цим терміном в медицині називають захворювання, які зустрічаються рідше одного випадку на 2000 осіб. В Україні зараз до переліку внесено близько 300 діагнозів.
Олена Валентинівна також проаналізувала фінансування на забезпечення необхідними ліками осіб, хворих на хворобу Гоше, з державного та обласного бюджетів, у рамках гуманітарних програм з моменту заснування ВГО «Об’єднання інвалідів – хворих на хворобу Гоше». Доречі, ця громадська організація тісно співпрацює з Міжнародним Альянсом Гоше, громадською спілкою «Орфанні захворювання України» та пацієнтськими організаціями інших країн.
У частині конференції, що передбачала обговорення лікарями та пацієнтами наявних проблем та шляхів їх вирішення, заслухано чимало питань. За підсумками жвавого обговорення прийнято рішення про внесення питання щодо орфанних захворювань до порядку денного запланованих конференції та днів спеціаліста, що відбуватимуться за участю педіатрів та сімейних лікарів. Адже постійне підвищення кваліфікації лікарів є вкрай важливим у наданні якісної та своєчасної медичної допомоги.

Фото УОЗ ОДА

Фото УОЗ ОДА

Питання надання медичної допомоги населенню Миколаївської області знаходиться на постійному контролі управління та особистому контролі голови облдержадміністрації Олексія Савченка.

Доступні ліки

dostupni liky

Оперативна інформація

За минулу добу по лінії «103»:

Звернулись за допомогою 688 осіб

Надано допомогу 619 особам

Госпіталізовано 178 осіб

За минулу добу детальніше

За минулий тиждень

 

top all hotlines 02

Телефон Урядової «гарячої лінії»

1545

 

dostupni liky

p475228n14

*Брендбук України

vstup

Останні новини


Анонс подій

До уваги населення

Сімейна медицина


“Сімейна медицина” - це така форма медичного обслуговування, при якій будь-хто з родини звертається за медичною допомогою до одного й того ж лікаря – сімейного.

Детальніше...

Проведення профілактичних щеплень

Перед щепленням проводиться огляд кожної дитини лікарем та консультації вузькими спеціалістами при наявності показів (відповідно до наказу Міністерства охорони здоров'я України від 19.05.2011 №296 «Про внесення змін до наказу МОЗ України від 03.02.2006 № 48»).

Детальніше...

Безкоштовне медичне обслуговування

Населенню України медична допомога надається мережею амбулаторно-поліклінічних, стаціонарних та спеціалізованих закладів.

Детальніше...

Інформація


для громадян, які переселяються з Донецької і Луганської областей, АР Крим та м.Севастополя

Детальніше...

Дякуємо за підтримку